Когда детское сердце необычное. Фонд «Детские сердца» выпустил путеводитель для родителей

19 мая – День детского сердца. Как родителям грамотно держать руку на пульсе детей с врожденным пороком сердца — фонд «Детские сердца ответил на ключевые вопросы в новом путеводителе».

В буклете собраны данные о возможностях системы российского здравоохранения и социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи. Он основывается на вопросах, которые родители чаще всего задают специалистам и обсуждают друг с другом. На них отвечали заслуженные врачи, психологи, сотрудники благотворительных организаций, юристы, мамы и папы детей с ВПС.

«Есть одна важная деталь. Он написан очень понятным языком, доступным для любого человека возрастам от 18 и до бесконечности. Мы постарались перевести сложные медицинские термины на понятный русский язык», — говорит директор фонда «Детские сердца» Катя Бермант.

Кроме того, путеводитель содержит ссылок на полезные ресурсы, где семья может черпать достоверную информацию, находить кардиосообщества, службы психологической поддержки, кардиоцентры и благотворительные организации, которые могут помочь в трудной ситуации.

«Получился не просто путеводитель, а своего рода маршрутизатор, навигационная карта по дорогам лечения», — продолжает Бермант. «Надеемся, что материал пригодится не только родителям, но также бабушкам и дедушкам, братьям и сестрам, близким родственникам — всем тем, кто может поддержать семью в борьбе за полноценную, долгую и счастливую жизнь ребенка с ВПС».

Путеводитель в свободном доступе. Скачать его можно на сайте.

Согласно данным Национального медицинского исследовательского центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, в мире частота рождения детей с врожденными пороками составляет 6–8 на тысячу живых родов. В России ежегодно рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца.

ДОБРО.ЖУРНАЛ